Chi volesse la lettera in formato word, può richiederla agli Amici di Isabella

Facciamo appello alla Sua sensibilità per segnalarLe un caso che è stato portato alla nostra conoscenza e che ci permettiamo di sottoporre a Lei,  nell’auspicio che voglia attivare le conseguenti iniziative che rientrino nelle Sue possibilità e nelle Sue competenze, ringraziandoLa comunque e anticipatamente per l’attenzione che vorrà rivolgere a questa richiesta di aiuto di cui ci facciamo, umilmente ma sentitamente, portavoce.

Isabella è una ragazza di 16 anni, affetta da sindrome di Laron (sindrome di resistenza primaria all’ormone della crescita), una malattia genetica che si manifesta con: bassa statura di grado severo e proporzionata, obesità, acromicria, ipogonadismo e ipogenitalismo.

Allo stato attuale della ricerca farmaceutica, la sola terapia possibile risulta essere rappresentata da un farmaco che non è mai stato commercializzato in Italia: l’IGF-1 ricombinante (Increlex), prodotto in California dalla TERCICA Incorporated, che peraltro possiede tutte le informazioni di Isabella.

Nel 2005,  da parte dei familiari e dei medici curanti di Isabella la questione fu portata all’attenzione dell’allora Ministro della salute Francesco Storace, al quale va riconosciuto di essersi attivato con sollecitudine nel reperire il farmaco, consentendo ad Isabella di iniziare la cura, nel mese di aprile 2006. E con indubbi benefici, tanto che da allora, in alcuni mesi, è cresciuta in statura di 5 cm e mezzo!

L’ultima visita di controllo, tuttavia, nel confermare i progressi non solo fisici ma psicologici ed emotivi di Isabella, ha nuovamente visto emergere insormontabili difficoltà nell’ulteriore approvvigionamento del farmaco, con la conseguente sospensione obbligata della cura. A Isabella risulterebbe così negata la speranza di avere una vita “normale”.

Isabella necessita di 2800 microgrammi al giorno di Increlex.

Il giorno 7 febbraio 2007, il responsabile della unità di endocrinologia dell'Ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma ha inviato una richiesta alla ASL n. 4 di Cosenza (competente per la salute di Isabella) di provvedere all'acquisto del farmaco secondo le disposizioni ministeriali indicate nel decreto legislativo 29 maggio 1991, n. 178.

Il passaparola fra conoscenti e il tam tam su Internet hanno prodotto un indubbio successo sotto il profilo della sensibilizzazione e della solidarietà, ma ora è assolutamente indispensabile che la ASL di Cosenza si attivi con la massima urgenza e celerità.

Anche l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), contattata in questi giorni, aveva assicurato il suo tempestivo intervento, ma, ad oggi, non si hanno notizie.

Va da sé che, considerata la necessità di assicurare una continuità nella cura, non deve più ripetersi - per intralci burocratici - l'interruzione della stessa fino a che i medici non dispongano diversamente. Non possiamo consentire che la vita di una bambina sia legata allo scadere di una domanda e ai tempi per rinnovarla.

Capiamo che la sindrome di Laron è considerata malattia rara o orfana (di nome e di fatto, a quanto pare, visto che nessuna azienda italiana sembra voglia investire per assicurarsi la «paternità» di questo farmaco) e capiamo quindi che «pochi pazienti» finisca per essere sinonimo di «pochi clienti».

Tuttavia non vogliamo rassegnarci,  né abbandonare questa adolescente (che neppure conosciamo personalmente ma di cui sentiamo di condividere la sofferenza e l’angoscia, forse perché genitori a nostra volta) alla ineluttabilità del suo destino. Ed è questa la ragione che ci ha indotto a scriverLe, per tenere in vita e per alimentare – se possibile - le speranze di Isabella e di tutti coloro che le vogliono bene.

Gli Amici di Isabella

amicidiisabella@yahoo.it

http://AmicidiIsabella.splinder.com

Leggi la lettera di Isabella

martedì, 20 febbraio 2007

Oggi, a un anno dalla morte di Luca Coscioni, si celebra la prima Giornata nazionale per la Libertà di Ricerca

“C’era un tempo per i miracoli della fede. C’è un tempo per i miracoli della Scienza. Un giorno, il mio medico potrà, lo spero, dirmi: Prova ad alzarti, perchè forse cammini. Ma, non ho molto tempo, non abbiamo molto tempo. E, tra una lacrima ed un sorriso, le nostre dure esistenze non hanno certo bisogno degli anatemi dei fondamentalisti religiosi, ma del silenzio della libertà, che è democrazia. Le nostre esistenze hanno bisogno di una cura, di una cura per corpi e spiriti. Le nostre esistenze hanno bisogno di libertà per la ricerca scientifica. Ma non possono aspettare. Non possono aspettare le scuse di uno dei prossimi Papi”

(Dal libro di Luca Coscioni, Il Maratoneta)



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DELIRATO DA kappa_pera | 15:25 | DELIRA ANKE TU, KLIKKA QUI commenti (3)

ricerca scientifica, sindrome di laron

venerdì, 16 febbraio 2007

Oltre che sul sito degli Amici di Isabella, incollo anche qui le sue parole, mentre con il pensiero l'abbraccio e la stringo forte.

Lettera di Isabella 

Dopo tanta insistenza eccomi qui pronta a ringraziare voi tutti per ciò che state facendo. Non so chi voi siate, ma una cosa è certa vi porterò sempre nel mio cuore. E' immenso il modo in cui vi stiate preoccupando di me e come prestate attenzione al mio caso. Non trovo parole per descrivere ciò che provo in questo momento, non so neanche perchè sono qua a scrivere, da dove mi stanno uscendo le forze....Non sono abituata a tutto questo; il mio problema era qualcosa di intimo, di privato di cui non ho mai discusso apertamente ma, stavolta senza neanche accorgermene mi trovo al centro dell' attenzione e non per idiozie o cavolate varie ma per una questione al quanto seria e delicata che in molti tendono a sottovalutare.... E' difficile parlarne ma...... come facevo a restare impassibile e a far scorrere tutte le vostre attenzioni??? Ricevere quel farmaco per me è stato ed è veramente essenziale.... Sembrava che le cose si stessero rimettendo al loro posto quando, all' improvviso..... il mio sogno è svanito... Potrei continuare ancora a parlare e a scrivere con voi tutti ma penso che capiate sicuramente il mio stato d' animo e che quindi ho difficoltà ad esprimermi viste le tante perplessità che mi assalgono, ma una cosa è certa, non smetterò mai di ringraziarvi.... Vi porterò sempre con me.....

ISABELLA

DELIRATO DA kappa_pera | 12:59 | DELIRA ANKE TU, KLIKKA QUI commenti (4)

solidarietà, sindrome di laron

mercoledì, 14 febbraio 2007

Ho letto il commento della cugina di Isabella e ho deciso che il suo accoramento merita una pubblicazione! Cara cugina di Isabella, sei la benvenuta. Porta un saluto affettuoso da parte di tutti noi a Isabella. Ragazzi... forzaaaaa!!!! chiedete a me o a Blueriver il tag  per il bottone di Isabella (creato da Beatrice che ringrazio vivamente). Proprio quello qui a sinistra...  e per favore divulghiamolo!!!!!!



Un GRAZIE a voi tutti...non sono una persona qualunque ma...la cugina di Isabella.....è grandioso tutto ciò che state facendo....la vicenda ha colpito un pò tutti....lasciando il segno all'interno di ciascuna persona...non ci sono parole per descrivere la crudeltà di persone, come coloro che hanno vietato o meglio ancora hanno privato mia cugina del farmaco che per essa risulta fonte di vita......come si può?possibile che esiste tanta cattiveria in questo mondo???possibile che si incontri ancora gente senza scrupoli?????tutti abbiamo un cuore...e allora???armiamoci e collaboriamo.....è sempre un bene aiutare il prossimo...ci si sente persino meglio..ma purtroppo ad alcuni tale cosa, tale puntualizzazione, scivola e....in certi casi si resta a bocca aperta....certamente...chi non ci passa non sa cosa significhi...ma stranamente, a voi la vicenda ha colpito e..pur non conoscendoci aveto fondato una campagna per venirci incontro e raccimolare quel farmaco che ad Isa è stato tolto,le è stato negato nonostante si sia dimostrato molto efficace...aiutateci...ne ha veramente bisogno......e grazie infinite per tutto il vostro interesse e i vostri sforzi per riuscire a raggiungere l'obiettivo.....continuate a lottare insieme a tutti noi familiari.......



Ro

DELIRATO DA kappa_pera | 14:03 | DELIRA ANKE TU, KLIKKA QUI commenti (7)

solidarietà, sindrome di laron

domenica, 11 febbraio 2007

Il blog di Isabella è attivo

Domani sarà pubblicata la lettera che stiamo inviando alle istituzioni, alla stampa, alle organizzazioni sanitarie. Il testo può essere copiato.

Per comunicazioni è attiva una mail ufficiale amicidiisabella@yahoo.it

Ringrazio tutti coloro che mi stanno aiutando in questa impresa "ardua", perchè il vostro caloroso sostegno mi incoraggia ad andare avanti in questa straordinaria quanto incredibile lotta. Siete tantissimi e questo mi emoziona e mi fa credere che esiste ancora tanta bontà e generosità. Un ringraziamento particolare a Blueriver, che ha preso a cuore la questione e mi sta aiutando tantissimo. Se volete, lasciate traccia del vostro pensiero nel blog di Isabella. Il vostro calore sarà apprezzato da lei e dai suoi familiari e questo forse aumenterà la loro speranza... che speriamo non venga disattesa. Grazie ancora di cuore.

Emma

DELIRATO DA kappa_pera | 22:15 | DELIRA ANKE TU, KLIKKA QUI commenti (8)

solidarietà

venerdì, 09 febbraio 2007

Sindrome di Laron

Mi è stato chiesto aiuto indirettamente per un caso che vi descriverò. Vi chiedo di leggere questo post fino in fondo e con la massima attenzione. Grazie.

Isabella ha appena 16 anni ed è affetta da sindrome di Laron, una malattia genetica (sindrome di resistenza primaria all’ormone della crescita), che si manifesta con: bassa statura di grado severo e proporzionata, obesità, acromicria, ipogonadismo e ipogenitalismo. La sola terapia possibile è rappresentata da un farmaco non in commercio in Italia ma prodotto in California dalla ditta Tercica, che da pochi mesi ha ceduto il brevetto ad altra casa farmaceutica (dalle ricerche effettuate credo la Ipsen).

Il farmaco è l’IGF-1, il suo nome commerciale è Increlex. Nel 2005, il Ministro della salute Francesco Storace, al quale era stata segnalata, da parte dei medici e dei familiari di Isabella, la grave inadempienza del Servizio Sanitario Nazionale, è riuscito a recuperare il farmaco, così Isabella, potendo iniziare la cura (aprile 2006) è cresciuta 5 cm e mezzo! L’ultima visita di controllo, oltre a confermare i progressi non solo fisici ma psicologici ed emotivi, ha paventato la nuova difficoltà dell’approvvigionamento del farmaco e quindi la sospensione obbligata della cura. A Isabella è stata così negata la speranza di avere una vita “normale”.

Mi chiedo solo una cosa: come è possibile tutto questo? Sto tentando di fare qualcosa, ma credo che riuscirò solo a muovere un granello di sabbia. Accetto vostri consigli e vi prego di fare tam tam di questo post, almeno per una campagna di sensibilizzazione. Capisco che la sindrome di Laron è considerata malattia rara o orfana (come dice il nome stesso è senza un’azienda che investa in ricerca per trovare un farmaco) e quindi pochi pazienti vuol dire pochi clienti, ma quello che non capisco è l’insensibilità. L’interruzione di un trattamento, nei casi gravissimi come questo, dovrebbe richiamare l’attenzione e le responsabilità di tutti i livelli, principalmente di quello politico.

Mi chiedo come si reagirà se proprio una persona vicino a noi verrà sfortunatamente colpita da una di queste malattie...

DELIRATO DA kappa_pera | 12:45 | DELIRA ANKE TU, KLIKKA QUI commenti (28)

solidarietà